En Côte d’Ivoire, un malade de la lèpre sur quatre est diagnostiqué trop tard, subissant des séquelles irréversibles et une terrible « double peine » : la souffrance physique doublée de l’exclusion sociale. Face à cette fatalité, Sœur Akoua Tano incarne l’espoir. Première assistante sociale du Programme national de lutte contre l’ulcère de Buruli, cette religieuse a accompagné plus de 2 000 patients en quinze ans. Aux côtés du chirurgien Dr Kaba, elle œuvre inlassablement pour restaurer l’estime de soi des malades et transformer leur désespoir en force de vie. A l’occasion de La Journée mondiale des malades de la lèpre, rencontre avec celle qui, au-delà des soins, répare les âmes.
En Côte d’Ivoire, un patient atteint de lèpre sur quatre est diagnostiqué trop tard, avec des séquelles irréversibles. Au-delà des atteintes physiques, ces malades affrontent souvent une « double peine » : le rejet de leurs proches, l’isolement dans leurs villages, la honte qui les pousse à se cacher. C’est précisément là qu’intervient Sœur Akoua Tano. Aux côtés du Dr Kaba, chirurgien reconstructeur, elle accompagne chaque patient avant, pendant et après l’hospitalisation, travaillant à restaurer l’estime de soi autant qu’à favoriser la guérison. Sa philosophie tient dans une formule qu’elle répète aux malades : « Lorsque la vie vous donne beaucoup de citrons, il faut les transformer en limonade. »
Une vocation au service des maladies tropicales négligées
Vous êtes décrite comme « le cœur social de la lutte » contre la lèpre en Côte d’Ivoire. En plus de quinze ans, vous avez accompagné plus de 2 000 personnes atteintes de lèpre ou d’ulcère de Buruli. Qu’est-ce qui vous a conduite vers ce travail d’assistante sociale auprès de ces malades en particulier ?
Soeur Akoua Tano : C’est par souci de contribuer à la lutte contre les MTN (Maladies tropicales négligées à manifestations cutanées) et d’aider et soutenir les personnes vulnérables à guérir totalement, y compris du point de vue psychologique et social. Cela passe notamment par l’écoute et l’accompagnement, car bien souvent, la maladie physique affecte la santé mentale également.
La stigmatisation : le poids du regard et de l’isolement
Le communiqué de la Fondation parle d’une « double peine » : la souffrance physique, puis celle « plus sourde, de l’âme », le rejet, la honte, l’isolement. Comment cette stigmatisation se manifeste-t-elle concrètement dans la vie de ceux que vous accompagnez ? Qu’observez-vous au sein des familles, des villages ?
Soeur Akoua Tano : Lorsque la maladie laisse des séquelles visibles, le patient a du mal à s’accepter. Il se voit différent des autres, il a peur du regard interrogateur, curieux ou accusateur des autres. La longue durée des soins le coupe des réalités du monde. Alors il s’isole, se croyant inférieur aux autres (sous-estime de soi). Au niveau de la famille et des villages, l’ignorance de la maladie joue un rôle important. Ne connaissant pas la maladie, ils l’attribuent à un sort, une malédiction… ce qui renforce la peur et l’isolement. D’autres fuient ces malades simplement par peur d’être contaminés.
Reconstruire l’estime de soi : transformer les citrons en limonade
En Côte d’Ivoire, un patient sur quatre est diagnostiqué trop tard, avec des séquelles irréversibles. Comment travaillez-vous à « redonner confiance » à quelqu’un qui apprend qu’il gardera des traces visibles de la maladie ? Quel est le premier pas de cette reconstruction ?
Soeur Akoua Tano : Le travail sur la personne est d’abord individuel, l’objectif étant de lui redonner confiance. La première étape est de faire l’état des lieux (évaluation des capacités malgré les séquelles) avec la personne.
Ensuite viennent les groupes de paroles entre pairs, pour un soutien mutuel, et enfin les séances de formation sur l’estime de soi dont l’une des phrases de motivation est « lorsque la vie vous donne beaucoup de citrons, il faut les transformer en limonade ». Quand ils comprennent que la maladie est une étape et non la fin, ils reprennent confiance, ils sont disposés à bien suivre leur traitement et motivés à reprendre leur vie en main. Les modèles de réussite les encouragent également.
L’alliance indispensable du soin médical et de l’accompagnement social
Vous travaillez aux côtés du Dr Kaba, chirurgien reconstructeur, et vous croisez des parcours comme celui d’Aimé, ancien malade devenu couturier qui dit : « J’ai des séquelles physiques, mais je refuse d’en garder dans ma tête. » Comment s’articule votre travail social avec le soin médical ? À quel moment intervenez-vous dans le parcours du patient ?
Soeur Akoua Tano : Le travail social et les soins en milieu hospitalier sont deux composantes complémentaires. Dr Kaba l’ayant compris, nous travaillons en étroite collaboration. J’interviens en général avant l’hospitalisation pour expliquer et convaincre le patient de la nécessité de sa prise en charge en milieu hospitalier et les conditions. Pendant l’hospitalisation, c’est l’accompagnement, la sensibilisation, la formation sur l’estime de soi et les AGR (Activités génératrices de revenus) et la mise à disposition des ressources financières pour l’achat des médicaments. Après la guérison, j’accompagne la réinsertion socioprofessionnelle et familiale tout en continuant le suivi pour une meilleure intégration et la réussite des AGR. Les visites à domicile dans les communautés sont également des moments d’intervention pour informer, éduquer et communiquer en vue du changement de comportement.
Objectif Zéro lèpre 2030 : l’importance du dépistage précoce
L’objectif affiché est « Zéro lèpre » d’ici 2030. Mais la peur du rejet retarde encore trop souvent le dépistage, notamment dans les zones rurales. Quel message adresseriez-vous à ceux qui, aujourd’hui, cachent leurs premiers symptômes par crainte du regard des autres ?
Soeur Akoua Tano : La lèpre est une maladie et non une malédiction ou un sort. Détectée rapidement, on peut en guérir sans séquelles et continuer à vivre, à travailler comme les autres. De plus, les soins sont gratuits. Donc n’ayez pas peur, venez vous faire dépister et vous soigner.
Première assistante sociale du PNLUB (Programme National de Lutte contre l’Ulcère de Buruli) de la Côte d’Ivoire, Sœur Tano a accompagné plus de 2000 personnes.
