France : un conseil d’élus combat la drépanocytose

A l’occasion de la Journée internationale sur la drépanocytose, ce samedi, Afrik donne la parole au créateur du Conseil des élus contre la drépanocytose. Jean-Jacques Brient, adjoint au maire de Pantin, a déjà sensibilisé et obtenu le soutien de 16 de ses confrères. Et il ne compte pas s’arrêter en si bon chemin.

La drépanocytose, c’est une affaire de santé publique, mais aussi de politique. Jean-Jacques Brient l’a bien compris. L’adjoint au maire de Pantin a créé de façon informelle, il y a un mois et demi, un Conseil des élus contre cette maladie génétique du sang. Profondément touché par le calvaire vécu par les personnes atteintes d’une forme grave de drépanocytose, il a approché ses confrères pour leur parler de cette pathologie qui concernerait 50 millions de personnes dans le monde et dont les complications tueraient 50% des enfants de moins de cinq ans en Afrique, continent le plus touché. Le plaidoyer de Jean-Jacques Brient a déjà convaincu 16 élus de bords politiques différents[Elisabeth Guigou (PS), Joëlle Ceccaldi-Renaud (UMP), Christiane Taubira (PRG), Chantal Malherbe (PS), Martine Legrand (PS), Aïcha Kaldi (PRG), George Pau-Langevin (PS), Claude Bartolone (PS), Philippe Juvin (UMP), Mackendie Toupuissant (PC), Gérard Cosimi (PRG), Fodé Sylla (PRG), Michel Zumkeller (UMP), le Dr Claude Pigement (PS), Stéphane Perrin-Bidan (Cap 21) et Jean-Pierre Michel (MDC)]], dont Christiane Taubira (PRG), George-Pau Langevin (PS) et Fodé Sylla (PRG), qui le soutiennent et sont prêts à participer à des actions de sensibilisation auprès de leurs pairs ou des populations. Jean-Jacques Brient précise pour Afrik les objectifs du Conseil, à l’occasion de la Journée internationale sur la drépanocytose à laquelle il participera samedi. Une journée dont l’objectif complète le combat de l’élu PRG, puisqu’il s’agit de « pousser les Nations Unies à adopter en septembre la résolution qui fait de la drépanocytose une priorité de santé publique et de faire que les Etats l’adoptent et l’appliquent », explique Edwige Ebakisse Badassou, présidente de l’[Organisation internationale de lutte contre la drépanocytose.

Afrik.com : Comment avez-vous connu la drépanocytose ?

Jean-Jacques Brient :
C’était il y a quatre ans, lors des assises mondiales contre la drépanocytose. J’ai trouvé affligeant qu’il n’y ait pas de traitement pour cette maladie qui touche les populations visibles et leurs enfants, qui souffrent d’atroces douleurs. Je me suis senti concerné, d’autant que je suis un élu de Seine-Saint-Denis, où vit une importante communauté africaine. Mon engagement s’est donc fait tout naturellement.

Afrik.com : Quand avez-vous décidé de créer ce Conseil des élus contre la drépanocytose ?

Jean-Jacques Brient :
J’ai eu l’idée de créer ce conseil, basé sur le modèle du Conseil des élus contre le sida, il y a deux ans. Je suis allé voir Edwige à Puteaux, là où se trouvaient alors mes bureaux, qui a trouvé que c’était un bon projet. Mais après je n’ai rien fait parce que j’avais d’autres dossiers, et après il y a eu les élections présidentielles et législatives. Il y a un mois et demi, Edwige m’a rappelé pour me dire que ce serait bien qu’on se revoie. Huit jours après, le Conseil était mis en place.

Afrik.com : Quel est l’objectif du Conseil et le rôle des élus ?

Jean-Jacques Brient :
Son objectif est de fédérer et d’œuvrer contre la maladie et de sensibiliser des élus pour qu’ils s’engagent activement. Chaque élu fait ce qu’il peut à son niveau, mais l’objectif est de faire office de relais, de dire aux élus qui ne le savent pas ce qu’est la drépanocytose, qui reste une pathologie très peu connue. Les élus peuvent parler de la maladie autour d’eux, mais aussi aller voir les pouvoirs publics, les institutions concernées ou les fabricants pharmaceutiques.

Afrik.com : Comment avez-vous convaincu les 16 élus ?

Jean-Jacques Brient :
Je les connais, donc je les ai appelés individuellement car je savais qu’ils seraient sensibles à cette cause : tous ont, à un moment ou un autre, été en lien avec la santé dans leurs activités. J’ai parlé avec un ancien ministre de la Santé qui était d’accord pour donner un coup de main, mais a refusé d’avoir son nom associé au Conseil. Il m’a expliqué qu’il était sur d’autres chantiers et qu’il ne voulait pas que son nom soit cité s’il ne pouvait pas s’engager à fond.

Afrik.com : A votre niveau, que faites-vous en terme de sensibilisation ?

Jean-Jacques Brient :
Je parle de la drépanocytose dans les écoles et j’explique notamment qu’en Ile-de-France cette maladie tue plus que le sida. En conseil municipal, je parle de la maladie aux élus en leur disant que, quand on voit tout ce qui se met en place pour le sida, on ne peut pas oublier la drépanocytose. Ils comprennent et sont plus réceptifs.

Afrik.com : L’Organisation internationale de lutte contre la drépanocytose joue-t-elle un rôle par rapport au Conseil ?

Jean-Jacques Brient :
A chaque fois qu’Edwige se rend dans une municipalité, elle fait allusion au fait que j’ai mis en place un Conseil des élus contre la drépanocytose. Plus généralement, nous sommes rattachés à l’Organisation internationale de lutte contre la drépanocytose et nous sommes là s’ils ont besoin de nous pour oeuvrer sur le terrain. Nous n’avons pas l’intention de créer une ligne téléphonique spéciale ou une plaquette à part. Nous sommes juste des élus de bonne volonté ayant une action noble.

Afrik.com : Quelles prochaines actions prévoyez-vous ?

Jean-Jacques Brient :
A la rentrée, la sensibilisation reprendra avec force et vigueur : j’écrirai une lettre à tous les partis politiques et j’approcherai de nouveaux élus.

 Journée internationale de lutte contre la drépanocytose :

Samedi 30 juin au Stade Charlety

99, boulevard Kellermann

75013 Paris

RER Cité Universitaire

Entrée libre

 Au programme :

9h à 13h : Conférence et débats

14h à 16h : Ateliers associatifs sur la drépanocytose

16h : Match de gala de basket, Nanterre-Levallois

18h : Match de gala de football avec une équipe de stars dirigée par Llian Thuram, footballeur et ambassadeur de bonne volonté de la drépanocytose

 Activités :

Chorale de gospel God’s Army, théâtre de rue, danse folklorique, freestyle, capoeira du Brésil, R’n B, soul, slam…