Célébration de la 1ère journée mondiale de sensibilisation à la Drépanocytose

Une journée de sensibilisation à la drépanocytose sera célébrée pour la première fois le 19 juin 2009 par les Nations Unies. La drépanocytose est une maladie génétique du sang touchant principalement les populations noires.

CONTEXTE

Le 22 décembre 2008, l’Assemblée Générale de l’ONU a adopté, à l’unanimité, la Résolution A/63/237 reconnaissant la drépanocytose comme un problème de santé publique.

Parmi les objectifs visés par cette résolution, initiée par l’OILD ; proposée par la délégation du Congo et coparrainée par 24 Etats membres, figure notamment la célébration, le 19 juin de chaque année, d’une journée de sensibilisation publique tant au niveau international que national.

C’est dans cette perspective que la Mission permanente du Congo auprès des Nations unies à New York et l’Organisation Internationale de Lutte contre la Drépanocytose (OILD), organiseront, en partenariat avec l’Organisation mondiale de la santé (OMS) le Fonds des Nations Unies pour l’enfance (UNICEF), l’ONUSIDA et la Banque mondiale, la première journée de sensibilisation au niveau de l’ONU, le 19 juin 2009.

OBJECTIFS

 Sensibiliser les Etats membres et la communauté internationale à la mise en oeuvre effective de la résolution A/63/237.

 Mobiliser les ressources nécessaires à travers un appel de fonds en faveur de la lutte contre la drépanocytose, notamment par le financement de la recherche et la création de centres en Afrique et en Inde.

FORMAT

Stand d’expositions des associations de patients et organisations internationales dans le Hall des Nations Unies

Exposition d’art sur la drépanocytose

Festival organisé par l’association SCTPN aux alentours des Nations Unies*

Panels de discussion et table ronde

Table ronde des Premières Dames et Altesses Royales

Cocktail

DATE ET LIEU

19 juin 2009 – Siège des Nations Unies à New York

PROGRAMME DES ACTIVITES

8h30-8h45 Enregistrement

9h00-9h45 Séance d’ouverture

  Allocution du Président de l’Assemblée générale de l’ONU

  Allocution du Secrétaire Général de l’ONU

  Allocution du chef de l’Etat

  Allocution de la Première Dame du Congo

  Allocution des Représentants de l’OMS / UNICEF / ONUSIDA

  Allocution de la Présidente de l’OILD

9h45-10h00 Témoignage de malade et parent de malade : SCDAA, OILD

10h00-10h25 Visite des stands et pause café

10h30-10h50 Sous thème 1 :
Présentation générale de la drépanocytose : de la découverte à nos jours
Présentation d’un rapport complet sur les progrès accomplis : obstacles rencontrés pour l’accès universel à la prévention, au traitement, aux soins, à l’information et à l’éducation ;
Professeur Jacques ELION (France) et Professeur Jean KOKO (Gabon)

10h50-11h10 Sous thème 2 :
Interaction drépanocytose avec les autres priorités de santé Publique notamment le Paludisme, le VIH/Sida et la malnutrition
Professeur Dappa DIALLO (Mali) et Professeur Patra (Inde)

11h10-11h30 Sous thème 3 :
Comment réduire les disparités entre les pays du Nord et les pays du Sud dans le traitement de la drépanocytose : Quelles solutions pour les pays fortement touchés par la maladie ?
Professeur Pierre BEGUE (France) et Professeur Aderson ARAUJO (Brésil)

11h30-11h50 Sous thème 4:
Stratégies efficaces de lutte : rôle des centres de référence et de la recherche.
Professeur Graham SERJEANT (Jamaïque) et Professeur Kwaku OHENE FREMPONG (USA)

11h50-12h10 Sous-thème 5 :
Stratégie efficace de mobilisation des ressources et de financement des programmes :
• Cas du système des Nations Unies
• Sensibilisation par le sport et la culture.
• Autres
Messieurs les Représentants des agences du système des Nations Unies (UNICEF et OMS), Messieurs les ambassadeurs de bonne volonté de l’OILD pour la drépanocytose

12h10 – 13h00 Débat interactif

13h00 – 15h00 Pause repas

15h00 – 17h00 Table ronde 1 ONG et autres entités de la société civile : Modérateurs : Docteur Léon TSHILOLO (RDC) Mme Teresa GINGER DAVIS (USA)

Thème :
a. Comment freiner l’augmentation du trait drépanocytaire dans le monde
b. Comment généraliser les bonnes pratiques pour améliorer la prise en charge dans le monde
c. Comment sensibiliser au don du sang pour les patients drépanocytaires

Orateurs :
a. Professeur Kwaku OHENE-FREMPONG (USA)
b. Professeur Elira DOKEKIAS (Congo Brazzaville)
c. Professeur Graham SERJEANT (Jamaïque)
d. Docteur Elena GINZBURG (USA)

15h00 – 17h00 Table ronde 2 Premières Dames et Altesses Royales
Modérateurs : Professeur Ibrahima DIAGNE (Sénégal), Mme Elisabeth SIMPSON (USA), Docteur Joice JESUS DE ARAGAO (Brésil)

Thème : Plaidoyer international par la rédaction d’une déclaration commune qui renforcera l’action diplomatique lors du vote de la prochaine résolution. Organisation du financement des programmes sur la drépanocytose dans les différents pays.

Orateurs :

Représentants des agences du système des Nations Unies

Premières Dames, Reines, Altesses et Princesses Royales

Ministres de la Santé

Scientifiques

17h00 – 18h00 Séance de clôture

Synthèse des travaux

Allocutions des invités

Conférence de Presse

18h30 – 20h00 Cocktail

PARTICIPATION

Assemblée Générale de l’ONU ;

Secrétariat Général de l’ONU ;

Conseil Economique et social (ECOSOC)

Conseil de sécurité (Présidence du mois)

Organes de l’ONU (OMS, PNUD, UNICEF, FNUAP, UNIFEM, UNESCO, FAO, ONUSIDA etc.)

Institutions régionales (Union africaine, Union européenne etc.)
_Institutions financières internationales (FMI, Banque mondiale etc.)

Autres partenaires du développement

Etats membres et Missions Permanentes auprès de l’ONU

Chefs d’Etat ou de gouvernement

Altesses et Princesses Royales

Premières Dames

ONG et Société civile

Experts scientifiques internationaux