Drepan Hope est née d’un « ras-le-bol ». Au départ, Christelle Facorat, la présidente, couche sur un blog sa « vie en tant que drépanocytaire ». Une vie ponctuée par les crises de douleurs que provoquent les formes sévères de la drépanocytose, une maladie génétique du sang qui touche principalement les populations noires. « J’ai vu que mon blog faisait de plus en plus de bruit, se souvient la Guadeloupéenne de 26 ans. Il y avait beaucoup de demandes, de gens qui se plaignaient de ne pas entendre parler de cette maladie. »

« Informer les malades, sensibiliser le grand public »

Trésor Oniangue et Christelle Facorat

La pathologie, que les Nations Unies considèrent depuis le 22 décembre comme priorité de santé publique, concernerait quelque 50 millions de personnes dans le monde. Mais on en parle peu, et on ne la connaît pas partout. Christelle Facorat a failli le payer de sa vie : « J’ai fait une crise et on peut dire que j’ai été victime d’une "erreur médicale". J’ai été mal prise en charge, j’ai fait des complications, et j’ai manqué faire une embolie pulmonaire. On m’a transférée dans un hôpital plus spécialisé, où je suis restée hospitalisée un mois... Suite à ça, avec Trésor [Oniangue], on s’est dit : "Pourquoi pas monter une association ?" ».

C’est ainsi que Drepan Hope a vu le jour, au début de l’année 2006. L’association, basée à Clichy, au Nord de Paris, pare au plus pressé. « Pour l’instant, la démarche est d’informer les malades et les familles, et de sensibiliser le grand public », résume Trésor Oniangue, 23 ans, un drépanocytaire d’origine congolaise qui fait office de secrétaire et webmaster pour Drepan Hope.

L’information et la sensibilisation passent notamment par drepan-hope.com, encore en construction, qui appelle entre autres au dépistage et au don du sang. Car, rappelle Christelle Facorat, « les échanges transfusionnels évitent la fréquence des crises », qui surviennent lorsque la déformation des globules rouges empêche le transport de l’oxygène.

Première association créée par des drépanocytaires

Le site, qui compte « entre 10 000 et 15 000 visiteurs par mois », recèle par ailleurs quelques témoignages de drépanocytaires et, surtout, de nombreuses informations : il vulgarise ce qu’est la drépanocytose, détaille ses différentes formes et symptômes et explique quelle hygiène de vie adopter pour vivre au mieux avec. Des données mises en ligne après vérification du contenu par des spécialistes de l’anémie falciforme. Des spécialistes apparemment très motivés.

Pourquoi un tel enthousiasme ? « Trésor et moi étions les seuls malades à avoir monté une association, alors ils nous ont accueilli à bras ouvert ! Avant, il y avait des associations montées par des mères de drépanocytaires, par des amis de drépanocytaires… mais les malades eux-mêmes ne voulaient rien faire. Ils reculaient, ils n’avaient pas envie de se mêler de ça, peut-être parce qu’ils vivent déjà au quotidien avec la maladie », commente Christelle Facorat, qui ajoute que d’autres médecins les ont contactés le 31 décembre pour assister à leurs groupes de parole.

Redonner de l’espoir

Si certains drépanocytaires veulent prendre de la distance par rapport à leur maladie, c’est à cause de la souffrance physique et psychologique, induite par le mal méconnu qui les ronge. C’est pourquoi Christelle Facorat et Trésor Oniangue s’évertuent à les informer mais aussi à leur donner de l’espoir. D’où le nom Drepan Hope, un mélange de « drépano », diminutif de drépanocytose ou de drépanocytaire, et de « hope », qui signifie « espoir » en anglais.

L’une des stratégies employées pour booster le moral des malades et rompre leur isolement consiste à développer des initiatives décalées pour que la drépanocytose soit « connue et reconnue ». Parmi elles, on compte la préparation d’un album conçu en majeure partie pour et par des drépanocytaires.

Un album pour sensibiliser

Pour le casting de chanteurs, compositeurs et autres poètes, Drepan Hope a fait une annonce sur son site, mis à disposition des bannières gratuites téléchargeables sur son Myspace et collé des affiches dans des hôpitaux de Paris, Reims, Metz, Strasbourg et Reims. Au final, une vingtaine de personnes âgées de 13 à 30 ans ont répondu.

Les artistes et l’association travaillent actuellement à la finalisation des textes et des mélodies, en prévision de l’enregistrement d’une maquette. Trésor Oniangue préfère rester discret quant aux artistes et au label intéressés pour se joindre à la conception du disque. Il révèle en revanche que Drepan Hope se penche sur la création d’une Web TV « réservée à l’information sur la drépanocytose ».

Visiter le site de Drepan Hope