«TOUS EN CŒUR CONTRE LA DREPANOCYTOSE »
La drépanocytose est une maladie de l’hémoglobine, qui se traduit par une déformation des Globules rouges qui prennent une forme de croissant, (ou de faucille, on parle donc aussi d’anémie falciforme). Ces globules rouges anormaux bouchent les petits vaisseaux sanguins, entraînant des douleurs (surtout au niveau des os), qui peuvent mener à ce qu’on appelle les crises vaso-occlusives. C’est une maladie génétique grave qui nous concerne tous.
La drépanocytose représente la maladie génétique la plus Répandue au monde, touchant des millions de personnes. En Afrique Noire, 1/65 nouveau-né est drépanocytaire .Dans les capitales d’Europe Occidentale, 1/2000 personnes naissent avec la maladie (1/550 à Saint-Denis en 1995).
Aux Antilles, 0.4% des nouveau-nés sont drépanocytaires. En France, on évalue à 300 le nombre de naissances annuelles d’enfants drépanocytaires.
La drépanocytose est aujourd’hui devenue la première maladie génétique en France.
Il y a 25 ans, avec le 1er Téléthon, grâce à l’acharnement d’une poignée de familles et grâce à l’engagement de France Télévisions, des maladies jusqu’alors ignorées du grand public et oubliées de la recherche et de la médecine émergeaient véritablement du néant. Sans relâche, grâce à un élan populaire exceptionnel et grâce à la fidélité des donateurs et des organisateurs d’animations Téléthon, Beaucoup d’association ont poursuivi leur combat contre la maladie.
25 ans plus tard, bien des victoires ont été remportés, les maladies rares sont enfin sorties de l’oubli … Cette Année En partenariat avec la Coordination Téléthon du 92, et la GE.MONEY BANK D.E.E.P Agencye et son collectif associatif « Tous en cœur contre la drépanocytose », regroupant actuellement 2 associations: DREPAVIE ET MANITA veulent faire partie de ces associations et se lance dans le combat pour faire sortir la DREPANOCYTOSE de l’ombre !!
Cette Participation au téléthon 2011 s’inscrit dans le cadre des nombreuses actions de sensibilisation qui ont été et seront menées par le collectif « Tous en cœur contre la drépanocytose » tout au long de cette année 2011, afin:
?De sensibiliser tous ceux qui ne connaissent pas encore cette maladie et d’encourager le dépistage (gratuit en France).
? De soutenir les malades dans leur souffrance, et de les libérer de leur isolement pour qu’ils ne soient plus seuls face à la maladie.
Dans cette lutte pour la reconnaissance nationale nous avons à nos côtés en tant que Parrains d’Honneur MR Richard Joffo :
Journaliste, Écrivain et As de la communication.
Cet homme au grand cœur, et amoureux de la vie, à décider de se battre à nos coté et à mettre son don pour la communication au service de cette maladie !
Un clip de sensibilisation vient d’être tourné spécialement pour ce téléthon 2011 afin de porter encore plus haut cette lutte
« La Drépanocytose ça vous dit quelque chose »
Slam écrit par Aimé Nouma (interprète de l’hymne nationale téléthon en 2009) et composé par Fabio Lancel. Il est interprété par de nombreuses personnalités parrains comme : Richard Joffo, Princess Erika, Francois Durpaire, Fally Ipupa, Claudy siar, Les Neg Marron, Lynnsha, Eddy Murté, Poison, Maik Dalah, Alicia Fall , Kamnouze, Sofiane, Axel Tony, Imara, Meyro et bien d’autres.
Rejoignez-nous pour faire bloc « Tous en cœur contre la drépanocytose »
Programme du téléthon le 2/3 décembre 2011
En partenariat avec GE Money Bank, une grande journée de sensibilisation le « T.E.C.C.Drépa for Live 1ere Edition Spécial Téléthon 2011 » se déroulera dans l’Auditorium de la Tour Europlaza de 11h30 et 19h00.
Ge Money Bank
Tour Europlaza
24 Rue André Prothin
Paris la Défense Cedex
Au programme de cette journée : défilé, show acoustique, sensibilisations, Ventes aux enchères, show de danse, saut à l’élastique…….
Venez nombreux et rejoignez tous nos parrains dans cette lutte !
Programme de la journée du 02/12/2011 :
11h30 – Auditorium
• Buffet : dégustation de plats apportés par les collaborateurs GEMB (appel aux volontaires)
• 3 stands d’information sur la maladie avec la présence de :
• Drépavie
• MANITA
• C.I.D.D
12h30 – Auditorium
• Intervention 1 « La Drépanocytose ça vous dit quelque chose »
Animé par Laurent Petit-Guillaume et Alicia Fall
• Diffusion du clip Téléthon
• Intervention D’un Spécialiste de la Drépanocytose
• Présentation du collectif « T.E.C.C Drépa » : Manita et Drépavie
• L’AFM, Téléthon et la recherche sur les maladies génétiques rares
13h00 – Auditorium
• Défilé éthique des collaborateurs de GEMB habillé par la créatrice ANNA KATE
• Vente aux enchères (animation Philippe Dimanche)
Mise en vente d’objets des collaborateurs de GEMB et des créateurs de mode(appel aux volontaires)
14h15-15h00 – Auditorium
• Shows d’animation,
15h00 – PAUSE
15h15-15h45 – CNIT, parvis de la Défense
• Démonstration Flash MOBilisation
(Invitation à y participer et lien vers la chorégraphie dans la communication générale)
16h00 – Auditorium
• Intervention 2 « Juste un regard, un geste et leur apporter votre appui »
• Diffusion du clip « Juste un regard »
• Débat sur le dépistage et la recherche
• Témoignages de Drépanocytaires
• Défilé éthique M’créa des modèles les Ambassadeurs
• Shows d’animation
AGENCE D.E.E.P.
37, Rue Jean Pierre Timbaud – 92400 Courbevoie
Tel : 06.10.80.88.98 – Fax : 01.78.53.25.18
deepagencye@gmail.com –
Direction : Dorelle BACLET
